Síndrome da fome

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Você já imaginou se o seu filho (a) tivesse fome 24 horas por dia? Essa é a realidade de quem vive com a Síndrome de Prader Willi (SPW). A obra Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader Willi é escrito por Cláudia Abel, mãe da Gabriela Abel que há 23 anos vive com a doença rara.

Gabriela Abel é o retrato de pessoas que vivem com a SPW. Mas o livro Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader Willi, não é a apenas a história de mãe e filha. É um convite para aprender a enxergar o mundo atrás dos olhos de alguém que cuida de uma pessoa com SPW, por meio da convivência com a família, com o Estado e com a sociedade.

Descrição

Você já imaginou se o seu filho (a) tivesse fome 24 horas por dia? Essa é a realidade de quem vive com a Síndrome de Prader-Willi (SPW). A obra Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi é escrito por Cláudia Abel, mãe da Gabriela Abel que há 23 anos vive com a doença rara.

Gabriela Abel é o retrato de pessoas que vivem com a SPW. Mas o livro Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi, não é a apenas a história de mãe e filha. É um convite para aprender a enxergar o mundo atrás dos olhos de alguém que cuida de uma pessoa com SPW, por meio da convivência com a família, com o Estado e com a sociedade.

Cláudia Abel fez do prognóstico da filha a sua missão de vida. É uma mãe otimista que vê no caos de uma síndrome e no preconceito de uma sociedade, a oportunidade de escolher outros caminhos, que sejam mais leves e felizes. Por meio de sua vivência, busca contribuir com a construção de histórias de sucesso de outras mães de Prader. Esse é a prova de que amor de uma mãe que supera tudo, inclusive a fome.

A obra Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi tem o prefácio de Dra. Ruth Rocha Franco, médica endocrinologista e coordenadora dos ambulatórios de Prader-Willi e Cirurgia Bariátrica do adolescente do Instituto da Criança da FMUSP; comentários de Liane Mufarrej Motta, presidente da SPW Brasil e Mara Gabrilli, senadora da República,  representante do Brasil em Comitê da ONU e defensora dos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.

 

Perfil da Autora

Cláudia Abel, nascida em Brasília-DF, casada com Salatiel Rocha, mãe de Gabriela Abel, 23 anos e Guilherme Abel, 18 anos. Formada pela Universidade Federal de Viçosa-MG em Letras Francês, pós-graduada pela Fundação Getúlio Vargas em Gestão de Pessoas e pela Universidade Católica de Brasília em Planejamento e Gestão Empresarial. Voluntária na Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, (SPW) Brasil e idealizadora do perfil no Instagram @sucessospw.

 

O que é a Síndrome de Prader-Willi?

É uma doença rara provocada por uma alteração no cromossomo 15 e atinge uma a cada 30 mil crianças no mundo, seja menina ou menino. Ao longo do tempo, pode provocar problemas físicos, comportamentais, de aprendizagem e levar à obesidade.

Os sintomas da síndrome variam de indivíduo para indivíduo e estão também associados ao ambiente em que este vive, aos estímulos  e ao acompanhamento terapêutico e educacional que recebe, os principais sintomas são: hiperfagia (constante sensação de fome e interesse com comida, que pode surgir entre os 2 e 5 anos de idade e  levar a obesidade ainda na infância); hipotonia (atraso nas fases típicas do desenvolvimento psicomotor quando bebês. Mais tarde fraco tônus muscular, dificuldades com alguns movimentos, equilíbrio, escrita, uso de instrumentos, lentidão); dificuldades de aprendizagem e fala; instabilidade emocional e imaturidade nas trocas sociais; alterações hormonais; baixa estatura e outros sintomas.

A obesidade manifestada pelas pessoas com SPW é consequência de um consumo excessivo de calorias, pelo comportamento compulsivo em relação a comida,  somado a fatores metabólicos e  pouca atividade física. A fome constante é provavelmente causada por uma desordem do hipotálamo, no cérebro: durante uma refeição, a “mensagem” de saciedade não é processada.  E se não controlado esse acesso a quantidade/composição da comida, o ganho de peso é rápido. Pessoas com SPW, em geral, necessitam algum nível de assistência ou supervisão em sua alimentação, mesmo quando bem informados de sua condição de saúde. Diferentemente por exemplo de portadores de diabetes.

Fonte: Fiocruz, Sociedade Brasileira de Pediatria e Associação SPW Brasil

 

Ficha técnica

Título: Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader Willi

Autora: Cláudia Abel

ISBN:  978-65-993854-7-6 (físico) e 978-65-996150-0-9 (epub)

Editora: Escreva

Páginas: 192

Preço: R$ 39,90 (capa comum), R$ 14,99 (ebook)